本报讯 (记者 张琪)记者近日获悉,东方医院“帕友俱乐部”成立9年间,已经服务患者数千人次,尤其是家访模式,给患者家庭带来了极大的安慰。
神经内科医师王信义负责俱乐部专业指导工作,面对众多患者,他被问得最多的问题是“我能治愈吗”,遗憾的是,到目前为止,答案是否定的。他说:“正因为帕金森病会拖累整个家庭,才需要有俱乐部提供支持。”
9年前,作为医院党建文化品牌建设的重要探索,在神经内科医生的倡议下,医院社工部提出组建“帕友俱乐部”的创新方案,多学科协作搭建起涵盖医学科普、康复训练、心理疗愈及病友互助社群的立体化支持平台,党员医生和志愿者率先主动承担起日常组织与服务职责,充分发挥先锋模范作用。4月9日下午,第十三期“帕友俱乐部”活动举行。
身穿蓝马甲的志愿者老董现身说法,讲述自己照顾94岁父亲的经验,老人在80岁时诊断为患上帕金森病。作为一种慢性神经退行性疾病,帕金森病不会马上危及生命,但随着病情的发展,老董的父亲生活能力下降,为家庭照护增加了不少压力。参加了“帕友俱乐部”活动后,他不仅收获了疾病管理的科学知识,更在与其他家属的倾诉交流中找到了情绪的出口——那些关于照料细节的探讨、心理压力的疏解,让他第一次感受到“不再是一个人在战斗”。
这一场景,正是东方医院把人文关怀与志愿服务融入专科治疗的创新模式缩影——通过临床医学、社工介入与家庭赋能的深度协同,让患者从“被动治疗”转向“主动互助”,重塑对抗疾病的信心与能力,该体系也于2024年获评“上海市医务社会工作与志愿服务联动优秀项目”。
在社工分享家访案例时,一位女士抢过话筒,激动地说:“我的老母亲已经生病十多年,第一次有医生来家访,他们仔仔细细察看了我家的布置,对照顾老母亲的细节进行指导,给了我们极大的帮助,尤其是让我们觉得自己被重视。”据社工部主任彭雁楠介绍,对帕金森病患者的家访,主要放在寒暑假,由社工带领经过神经内科培训的医学生志愿者,走进患者家庭。
目前,医院已形成面向帕金森患者的“院内-社区-居家”三级支持网络:除了手术和药物等治疗之外,医务社工针对帕友及家属存在的心理、社会问题开展专业小组工作,周三专病门诊日,由医学生志愿者提供“一对一”康复评估与运动指导;针对中重度帕金森患者开展社区探访,为行动不便的居家康复患者提供饮食指导、跌倒风险排查;线上帕友俱乐部微信群及时回应患者咨询,在医患、患者之间架起了沟通的桥梁与互助的基石。